Conférence du 4 octobre 2025 à Paris, animée lors d’un week-end associatif, par Marie-Josée GUISSET-MARTINEZ, gérontologue, présidente du comité de réflexion éthique d’Isatis, association qui accompagne les personnes atteintes de maladies psychiques.
M.J Guisset-Martinez a travaillé pour les projets de la Fondation de France durant 24 ans. Elle a ensuite été responsable du Pôle Initiatives locales à la Fondation Médéric Alzheimer.
Film Association ISATIS : des résidents parlent d’éthique
De 2014 à 2024, Marie-Jo a été bénévole dans 17 epahd et 3 accueils de jour. Depuis 10 ans, elle mène aussi un projet personnel (car elle a été petite fille pendant la guerre d’algérie) : Bénévole dans l’association Coup de soleil : https://coupdesoleil.net/qui-sommes-nous/, qui rassemble les gens originaires du Maghreb et leurs amis. – témoignage d’enfants et d’hommes appelés, enfants de moudjahidin etc… Film: Mémoires croisées de la guerre d’Algérie: https://www.coupdesoleil-rhonealpes.fr/nos-actions/memoires-croisees-de-la-guerre-dalgerie
Marie-Claire Giard, vice présidente de l’APVAPA (devenue Association France Validation – Soin Relationnel avec les Personnes âgées), rencontre Marie-Jo en 1993 à la Commission Européenne sur un projet de travail en commun avec des groupes de différents pays, à contre courant de ce qui se faisait: : Groupe saumon. Elles travaillent jusqu’en 2003 sur des projets de petites unites.
Marie-Jo expose son expérience au Comité de fonctionnement éthique ISATIS, dont elle est présidente.
Faire un « pas de côté »
Pourquoi s’engager dans une démarche éthique ?
La démarche éthique permet de mieux comprendre, d’appréhender la complexité des situations et identifier les enjeux éthiques.
Questions éthiques étudiées : Droit au choix – risque / relation avec la – les familles, / liberté d’aller et venir, Sexualité, fin de vie, mort et deuil, Accueil dans l’ÉHPAD, Ethique et soins de santé, impuissance ou toute puissance des soignants / Ethique et COVID – Travail sur cas, situation vécue difficultés rencontrées, conflit…
La démarche éthique fait place au doute et nécessite un climat de bienveillance, de non jugement. Elle s’appuie sur un Questionnement = Clarification du contexte, personnes impliquées, temporalité.
Elle nécessite de faire un « pas de côté » dans l’appréhension de la situation.
Comment associer les personnes âgées à la réflexion éthique ?
C’est le point faible. En 2022 une expérience est menée avec des Groupes de résidents: elle est basée sur 5 groupes de parole ; 8-12 participants en EHPAD et en Accueil de jour .
Ces Groupes sont organisés sur 5 sites de l’association pour recueillir le point de vue des personnes âgées sur des situations étudiées en séance de CRE. Chaque groupe est animé par un psychologue, assisté d’un éthicien et d’une sociologue. En observateurs 1-2 soignants de la structure.
- Les Personne âgée sur la question des familles « C’est nous qui décidons »; « y a des familles qui sont très intrusives »; « pourquoi les familles veulent-elles nous materner? »; « A partir du moment où les personnes sont saines d’esprit, pourquoi déciderait-on à leur place? « Ce n’est pas à la fille de commander, qu’elle donne des conseils oui, …mais l’important c’est la personne qui vit dans l’établissement
- La question des soins : pour les soins, on est souvent pris au dépourvu », « pas assez informés », « je me suis retrouvée à l’hôpital sans savoir pourquoi ». Les professionnels, désignés parfois comme « ceux qui nous commandent » : Il faut nous informer », « nous donner des explications, des arguments ».
- Cette inter-compréhension des enjeux vécus par les personnes, leurs familles et les professionnels est un vecteur de coopération, d’amélioration des pratiques et d’épanousissement des personnes.
L’Ethique et la question des familles
40 % des situations rencontrées dans l’expérience concernait les familles. Pour l’entourage familial, conserver une place singulière aux côtés de son proche en EHPAD est important. Être considéré dans ses attentes et ses souhaits vis-à-vis de son proche et de soi-même en tant que conjoint ou enfant aidant : être informé, consulté, respecté est une attente légitime. En un mot être reconnu.
Il n’est pas toujours évident pour les professionnels et les institutions d’y répondre avec justesse.
Comme le rappelle Philosophe allemand Axel Honneth les différentes modalités de la reconnaissance et la construction de nouvelles formes de vie et de relation ne vont pas de soi, et nécessitent une « lutte », un travail à partir de ce qu’il identifie comme une « expérience du « mépris » ou déficit de reconnaissance.
La reconnaissance des personnes est liée à leur identité, leur vie, leur parcours social mais aussi leur place au sein de la famille et aux liens avec ses membres.
Il arrive que les professionnels méconnaissent l’histoire de vie des personnes accueillies en EHPAD: histoire du résident mais aussi de la place de l’entourage dans cette histoire, place qui peut aider à comprendre la complexité des liens intra familiaux.
Connaître l’histoire de vie de chaque résident semble essentiel, non par curiosité intrusive, mais pour mieux appréhender certains comportements de la personne ou de son entourage.
Cette démarche est d’autant plus complexe et nécessaire lorsque cette dernière a des difficultés d’expression
Prendre en compte l’histoire personnelle et familiale est une approche qui permet de jeter les bases d’une confiance avec la personne âgée et avec ses proches.
Promouvoir l’autonomie de décision et d’action d’abord pour les personnes âgées peut être source de conflit
Ex : La demande de l’entourage familial d’une prise en charge tellement sécurisée et sécurisante qu’elle en devient étouffante pour la personne va entrer en tension avec les pratiques des professionnels se référant notamment au principe du ‘’droit au choix, droit au risque’’. (ex : demande mise en place d’un dispositif de géolocalisation ou de restriction à la libre circulation, dispositifs supposés garantir la sécurité.)